정성운 미국 에이본 올드 팜스스쿨 재학생

초등학교 시절, 나는 사시수술을 받았다. 사시란 말 그대로 눈의 방향이 어긋나는 질환이다. 하지만 나에게 사시는 단순한 의학적 진단만은 아니었다. 친구들의 시선, 어른들의 조심스러운 반응, 그리고 나조차 정확히 설명하기 어려웠던 불편함이 내 기억에 남아 있다. 어린 나에게 사시는 치료의 대상이면서 동시에 타인의 시선을 견디는 일이기도 했다.

내가 사시인식개선활동을 시작한 이유도 여기에 있다. 내 경험이 개인적인 기억으로만 남지 않았으면 좋겠다고 생각했다. 활동을 시작하기 전 여러 의사와 전문가들을 만났고, 그들이 반복해서 강조한 것은 조기 발견과 조기 진단이었다. 사시는 발견이 늦어질수록 치료 시기를 놓칠 수 있고, 아이의 시력 발달과 학교생활에도 나쁜 영향을 줄 수 있다.

나의 경우 운이 좋게도 유치원선생님이 내 눈의 이상증세를 발견해 빠르게 진료와 치료로 이어질 수 있었다. 하지만 아이의 조기 발견이 운에 맡겨져서는 안 된다고 생각한다. 더 많은 아이들이 제때 진단받고 적절한 도움으로 연결될 수 있다면, 늦은 발견 때문에 겪어야 하는 불필요한 어려움은 줄어들 수 있다.

그래서 나는 한국사시인식개선 네트워크(Korean Strabismus Awareness Network)를 중심으로 사시에 관한 오해와 편견을 줄이고, 학교 현장에서 조기 발견을 도울 수 있는 자료와 시스템을 만들어왔다. 교사와 보육교사가 아이의 이상신호를 더 빨리 알아차리고, 보호자에게 조심스럽게 전달하며, 필요한 경우 의료기관으로 연결할 수 있는 구조를 만드는 것이다.

이를 위해 교사용 사시 조기진단 툴 키트와 정책제안을 준비했다. 이 툴 키트에서는 사시의 기본 증상, 교실에서 관찰할 수 있는 행동, 보호자에게 전달할 때 주의해야 할 표현, 병원 진료를 권유할 수 있는 상황 등을 정리했다. “이 아이가 사시다”고 말하기 위한 자료가 아니라, “혹시 확인이 필요할 수 있다”는 신호를 조심스럽게 전달하기 위한 자료다.

이를 단순히 선의에 기댄 권고를 넘어 국가적·사회적 제도로 안착시키기 위해서는 무엇보다 교육부와 보건복지부의 긴밀한 부처 간 협업을 통한 체계적인 국가시스템 구축이 필요하다. 교육부 소관의 초등학교와 보건복지부 소관의 어린이집 및 의료기관이 행정적 칸막이를 허물고 융합할 때 비로소 촘촘한 안전망이 완성되기 때문이다.

이러한 거시적인 국가 정책적 흐름 위에서 나는 세 가지 구체적인 방향을 제안한다. 첫째, 교사와 보육교사가 사시를 비롯한 아동기 주요 질환의 조기 이상신호를 이해할 수 있도록 교육부와 보건복지부 공동 주관 아래 짧고 직관적인 연수과정이 정기적으로 마련되어야 한다.

둘째, 어린이집과 학교 현장에서 즉각 배포해 사용할 수 있는 표준화된 관찰 툴 키트의 국가적 보급이 필요하다.

셋째, 교육부와 보건복지부가 공동 지원하고 학교, 가정, 의료기관이 행정적 장벽 없이 유기적으로 소통할 수 있는 범부처 지역사회 기반의 연결 체계가 구축되어야 한다. 나아가 대학의 유아교육과 및 보육교사 양성 필수교육과정에도 이러한 ‘아동질환 조기 발견 및 학부모 소통법’이 의무적으로 포함되어야 한다.

이 제안은 책상 위에서만 만들어진 것이 아니다. 미국에서는 아동병원과 시기능훈련(비전테라피) 현장에서 아이들이 실제로 어떤 방식으로 진단과 치료를 받는지를 관찰했다. 그 과정에서 교사용 자료의 필요성을 더 분명히 느꼈다.

사시 조기 발견과 학교 기반 지원체계의 필요성을 정리한 에세이와 연구논문을 학술지 ‘CurieuxAcademic Journal’에 게재하고, 별도의 보고서 형태로 정리했다. 개인적 경험에서 출발했지만, 활동을 이어갈수록 이 문제에 관한 구조적 변화가 필요하다고 생각한다.

한국에서도 이 정책제안을 실제 현장과 제도권에 연결하기 위해 발표와 토론을 이어갔다. 국회의원실, 시의원, 지자체 담당 부서에 사시 조기 발견과 학교 기반 연결체계의 필요성을 설명하고, 우선 지자체 차원에서 적용 가능한 방안을 논의했다.

또한, 부산지역 지자체, 복지관, 어린이집 현장에 툴 키트를 배포하며 실제 적용 가능성을 확인했다. 부산시 사직종합사회복지관과 재단법인 한결재단 동구종합사회복지관에 자료를 전달한 것도 이 과정의 일부다.

정책은 회의실에서 끝나서는 안 된다. 실제로 아이를 만나는 기관과 교사들이 사용할 수 있어야 한다. 물론 학교가 병원이 될 수는 없다. 교사가 아이를 진단해야 한다는 뜻도 아니다. 하지만 교실은 아이의 변화를 비교적 이른 시점에 관찰할 수 있는 장소다.

문제는 발견 이후다. 교사가 이상신호를 보더라도 그것을 어떻게 보호자에게 전달해야 하는지, 어느 정도까지 개입해야 하는지, 병원이나 전문가에게 어떻게 연결해야 하는지에 관한 기준은 현재로서는 명확하지 않다. 핵심은 교사에게 더 많은 일을 부담시키는 것이 아니라, 교사가 혼자 주관적으로 판단하지 않도록 돕는 체계를 만드는 데 있다.

이 문제는 사시에만 머물러 있는 것이 아니다. 사시는 내가 직접 겪은 문제였기 때문에 출발점이 되었지만, 결국 더 큰 질문으로 이어진다. 학교는 아이의 작은 건강신호를 어디까지 파악할 수 있을까? 그리고 그 신호를 발견했을 때, 아이가 적절한 도움을 받을 수 있도록 사회는 어떤 구조를 만들어야 할까? 실제로 학교와 어린이집에서 관찰할 수 있는 신호는 사시에만 국한되지 않는다.

시선, 자세, 움직임, 언어, 반응속도처럼 교사가 일상적으로 지켜보는 장면 속에는 여러 아동기 질환의 단서가 숨어 있을 수 있다. 조기 발견이 중요한 질환은 많지만, 교사와 보호자가 참고할 수 있는 언어와 절차는 아직 충분히 정리되어 있지 않다. 조기 발견 체계가 마련되면 치료와 지원 시기를 앞당기고, 불필요한 치료 부담과 교육적 손실을 줄일 수 있다. 이는 부모의 불안을 낮추고 학교의 대응 기준을 명확히 하며, 장기적으로는 의료비와 사회적 비용절감으로도 이어질 수 있다.

조기 발견은 아이를 낙인찍는 일이 아니라, 더 늦기 전에 필요한 도움으로 연결하는 일이다. 특히 사시처럼 겉으로 보이는 질환은 치료뿐 아니라 학교생활, 또래관계, 자존감에도 영향을 줄 수 있다.

나에게 필요했던 것도 어쩌면 누군가의 “혹시 괜찮을까?”라는 질문이었고, 이제는 그 질문이 다른 아이에게 더 일찍, 더 조심스럽게 닿을 수 있기를 바란다.