발달장애인지원센터에 근무하면서 다양한 발달장애인과 가족의 사례를 접한다. 하루 종일 물과 함께 놀고 싶어하는 사람과 말리는 어머니, 보호자의 손을 잡고 지칠 때까지 동네를 걸어다니는 사람, 자동차를 보면 갑자기 달려드는 사람과 이를 막는 아버지…. 문득 이런 생각이 들었다. 이들은 언제부터 이렇게 세상과 씨름해 왔을까. 조금 더 일찍, 누군가가 곁에서 도와줄 수는 없었을까?

발달의 문제는 어느 날 갑자기 생기지 않는다. 아주 이른 시기, 미세한 신호로 시작된다. 말이 늦거나, 또래와의 상호작용이 어렵거나, 몸의 움직임이 서툴거나, 감각에 예민한 모습들. 형태는 다르지만 신호는 분명 존재한다. 그러나 우리는 종종 말한다. “아직 어려서 그래요.” “조금 더 기다려 봅시다.” 그 말은 위로이기도 하지만 때로는 가장 중요한 시간을 흘려보내는 나쁜 선택이기도 하다. 부산의 현실은 이 질문을 더 분명하게 만든다. 최근 통계에 따르면 부산에서 영유아 건강검진을 받은 아이 5명 중 1명은 발달지연이 의심되거나 위험신호가 관찰된다고 한다. 이는 특정장애의 문제가 아니라, 우리사회가 함께 대응해야 할 ‘보편적 위험’에 가깝다.

부산은 이러한 문제를 외면하지 않고, 비교적 이른 시기부터 대응을 시작해왔다. 부산시의 지원으로 시작된 ‘우리아이발달지원단’사업이다. 어린이집을 직접 찾아가 발달을 점검하고 필요하면 가정으로 찾아가 부모의 양육방식과 상호작용을 함께 바꿀 수 있도록 돕는 방식이다. 부산발달장애인지원센터를 중심으로 하는 개인별 지원계획 수립과 서비스 연계 역시 아이를 둘러싼 지원체계를 설계함으로써 아이의 발달에 많은 도움을 주고 있다. 그러나 한계는 있다. 발달센터의 지원은 장애진단 이후에 집중되고, 진단 이전의 불안과 혼란은 대부분 가족의 몫으로 남아 있기 때문이다.

현장에서 성인이 된 장애인을 만날 때 비슷한 질문이 남는다. 조금 더 어렸을 때 적절한 지원이 있었다면 어땠을까, 일상생활은 더 수월해지지 않았을까? 도전적 행동이 고착되지 않을 수 있지 않았을까, 의사소통의 방법을 더 많이 배울 수 있지 않았을까. 이 질문은 특정장애의 문제가 아니라 지역사회가 함께하지 못한 시간에 대한 질문이다. 많은 부모들은 처음 아이의 어려움을 마주했을 때 혼자서 버틴다. 병원을 전전하고 치료센터를 찾아다니며 ‘내가 무엇을 잘못했을까’라는 자책과 ‘무엇이든 해보겠다’는 절박함 속에서 가능한 모든 선택을 시도한다. 이 절박함은 발달재활서비스시장과 치료서비스를 급속히 확대시켰다. 그러나 최근 대전의 한 어린이재활병원에서의 방임과 학대 의혹은 질 관리가 그 속도를 따라가고 있는지에 대한 의문이 제기된다. 또한 부모의 정보력과 경제력에 따라 선택의 폭이 달라지고, 비용 부담은 점점 커진다. 아이의 발달을 둘러싼 지원이 ‘권리’가 아니라 ‘선택’이 되는 순간, 격차는 더 크게 벌어진다.

장애는 진단 이후에만 존재하는 것이 아니다. 학대와 방임과 같은 환경적 위험, 이른둥이나 저체중 출생과 같은 생물학적 위험, 그리고 이미 발달이나 기능상의 어려움이 확인된 상황까지. 이 모든 것은 적절한 지원이 없다면 장애로 이어질 수 있는 ‘연속선’ 위에 있다. 그 출발점은 대부분 영유아기다.

5월부터 부산시와 보건복지부의 정책사업으로 부산장애아동지원센터가 문을 연다. 이 센터는 발달장애만을 위한 공간이 아니다. 지체 감각 정서 등 다양한 장애유형과 아직 진단에 이르지 않았지만 어려움을 겪는 아이들까지 함께 품어야 하는 출발점이다. 장애아동지원센터는 아이를 둘러싼 환경, 특히 가정에서의 양육방식과 부모와의 상호작용을 함께 변화시키고자 한다. 어떻게 놀아줘야 하는지, 어떻게 반응해야 하는지, 어떤 환경을 만들어야 하는지에 대한 코칭이 함께 이루어질 때 비로소 변화는 시작된다. 이 과정에서 확인되는 사실은 아이의 변화는 치료실뿐만이 아니라 가족과 함께 살아가는 일상에서 시작된다는 점이다.

부산은 한걸음 나아갈 기회를 맞고 있다. 조기발견·개입을 ‘공공의 기본 서비스’로 전환해 부모의 불안을 시장이 아닌 공공이 책임져야 한다. 아이의 시간은 기다려 주지 않는다. 아이와 가족의 일상을 바꾸기 위해 지역사회가 함께해야 한다.