- BNK 부산은행·생명나눔실천 부산본부·국제신문 공동기획

열여섯 살 김성주(가명) 군은 아스퍼거 증후군을 앓는 청소년이다. 학업 성취도는 우수했지만 또래와의 관계에서 반복적인 갈등을 겪었고 학교폭력으로 인한 정서적 상처가 깊어졌다. 결국 2024년 9월 잘못된 선택으로 25층에서 추락하는 사고를 겪었다. 이때 경추 6, 7번 골절과 사지마비라는 중대한 손상을 입었다. 여러 차례 수술과 장기간의 입원 치료 끝에 현재는 하반신 완전마비 판정을 받았다.

사고 이후 서울과 인천의 재활병원을 거치며 긴 시간 재활치료를 이어왔고 지난해 하반기에는 권역 재활병원에서 집중 치료를 마친 뒤 집으로 돌아올 수 있었다. 현재 낮병동에 주 3회 입원해 재활치료를 받고 있다. 운동재활 프로그램도 받는다. 휠체어를 스스로 움직일 정도로 좋아졌고 식사나 필기 개인위생 관리 등 일상생활의 많은 부분을 스스로 해내고 있다. 침대 이동이나 밤 시간 배뇨 관리 등 일부 영역에서는 보호자의 도움이 필요한 상황이다.

성주 군은 치료에 대한 의지가 강하다. 치료 중에도 배움을 멈추지 않고 검정고시를 통해 고등학교 졸업학력을 마쳤다. 현재는 대학 진학도 계획하고 있다. 특히 코딩과 앱 개발에 큰 관심을 보이며 감정 표현이 어려운 발달장애 당사자들이 자신의 마음을 보다 쉽게 전달할 수 있도록 돕는 앱을 만들 생각까지 하고 있다.

그러나 경제적 어려움이 성주 군과 가족에게 부담이다. 회사원인 아버지는 350만 원의 월급으로 월세와 3인 가족 생활비를 감당한다. 성주 군의 재활치료와 의료비에 현재 매달 80만 원이 지출하고 있고 앞으로도 100만 원가량을 꾸준히 투입해야 할 상황이다. 어머니는 간병을 위해 교직을 그만두고 전담 보호자로 지내고 있어 추가 소득을 기대하기 어렵다. 가족은 행정복지센터를 통해 의료급여 등 공적 지원제도를 알아보고 있다. 그러나 한시적 거주 상태, 보호자의 퇴직, 지속적인 치료비 발생 등 복잡한 이유가 얽혀 가계 안정을 찾기 어렵다. 이런 상황에서 치료가 중단되면 그나마 상반신 기능 유지와 독립적인 생활을 준비하는 과정에 큰 차질이 우려된다.

성주 군에게 의료비 지원은 단순한 경제적 보탬을 넘어 다시 삶을 선택한 한 청소년이 재활을 이어가고 미래를 준비하도록 돕는 소중한 디딤돌이다. 난치성 중증 장애를 안고도 포기하지 않는 이 아이가 자립과 꿈을 향해 나아갈 수 있도록 따뜻한 관심과 지속적인 지원이 필요하다.

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