그동안 필자는 장애인에 대한 범국민 인식 개선과 장애인 인권·권리보장을 위해 보건복지부에 등록된 유형별 장애인에 대해 여러 차례 소개한 바 있다. 오늘은 뇌병변 장애인에 대해 알아보고자 한다.

장애인복지법 시행령 제2조에 의하면 뇌병변 장애인은 뇌성마비와 외상성 뇌손상, 뇌졸중 등 뇌의 기질적 병변으로 인해 발생한 신체적 장애를 가진 사람이다. 동법 시행규칙 제2조의 장애인 장애등급표에 따르면 활동지원급여를 신청할 수 있는 1급과 2급 뇌병변 장애인은 보행이 불가능하거나 일상생활 동작을 거의 할 수 없어 도움과 보호가 필요한 사람으로 규정하고 있다.

뇌성마비는 선천적 장애로 분류할 수 있으며 외상성 뇌손상과 뇌졸중은 후천적 장애라 할 수 있다. 따라서 이들은 장애력에 현격한 차이가 있고 장애경험에 따른 심리적, 정서적 태도도 다른 점이 많다고 할 수 있다. 부산장애인자립생활센터 송성민 소장은 뇌성마비 장애인을 지원할 때 다음과 같은 점을 잘 알아야 한다고 조언했다.

첫째는 선입견을 갖지 말아야 한다. 뇌성마비 장애인을 처음 대하는 사람들이 일으키는 착오는 지능이 낮으리라고 판단하는 것이다. 이는 뇌성마비 장애인들이 안면 근육을 잘 조절하지 못하고 사지를 흔들며, 경직된 모습으로 걷기 때문이다. 혹은 호흡이 가쁘고 발성 조절이 잘 되지 않아 알아듣기 힘든 말 때문에 지능이 낮은 사람으로 오해하는 경우가 많다. 물론 뇌성마비 장애인들 가운데는 인지능력에 손상을 입은 사람들이 있다. 그러나 성급하게 지능이 낮을 것이라는 판단이나 단정은 금물이다.

둘째는 이용자의 언어에 익숙해져야 한다. 청중이나 여러 사람 앞에 서면, 대체로 긴장해 발음이 떨린다. 이런 경향이 과도한 사람들이 뇌성마비 장애인들이다. 그들은 긴장하거나 당황하면 발음에 곤란을 느끼고 목이나 사지, 안면 근육의 경직이 심해진다. 실제로 이들은 대부분 언어장애를 가지고 있다. 발음 및 발성기관의 미세 근육들이 뇌손상 때문에 제대로 움직이지 않고, 긴장과 함께 호흡도 가쁘고 불안전해 결국 상대방이 알아듣기 힘든 말을 한다. 그래서 많은 사람들은 뇌성마비 장애인과 대화를 나눌 때, 제대로 알아듣지도 못하면서 이해한 것처럼 반응하다가 상대 쪽에서 질문하면 전혀 못 알아듣고 그때서야 당황해 하는 경우도 있다.

뇌성마비 장애인을 안거나 업어서 옮길 때도 주의해야 한다. 이들은 다른 사람과 신체가 닿으면 갑자기 손발이나 온몸에 경직이 일어나기도 한다. 휠체어에 앉았을 때도 몸을 가누지 못하거나 작은 흔들림에도 소스라치게 놀라는 바람에 떨어지는 경우도 있다. 

신체가 물체에 닿게 되면 그 부분의 근육이나 몸 전체의 근육이 갑자기 경직되면서 뻣뻣해지기 때문에 도와주는 봉사자나 활동보조인들은 충분한 시간을 갖고 뇌성마비 장애인이 휠체어에 앉을 수 있도록 기다려야 한다. 제대로 앉고 나면, 말로 알려준 다음 서서히 밀고 나가야 한다. 

김명근 (사)부산지체장애인단체협의회장