배우 권오중(47)의 아들 혁준 군(19)의 희귀병에 대해 관심이 늘고 있다.

하지만 실제 알려진 희귀 난치성 질환인 근이영양증이 아닌 발달장애이지만 잘못 알려지고 있는 상황이다.

2012년 권오중은 MBC ‘놀러와’에 출연해 이 같은 사실을 밝혔다.

이날 권오중은 “지금 아들이 중학교 1학년인데 5살 때 열이 나서 병원을 간 적이 있다.

피검사를 했는데 입원을 해야 한다고 하더라. 열감기니깐 입원을 하나보다라고 대수롭지 않게 생각을 했었다”고 당시를 회상했다.

이어 “촬영을 끝내고 다음 날 집에 갔더니 와이프랑 장모님이 울고 있었다. 결과가 나왔는데 90% 이상의 확률로 아이가 근육병이라고 나왔다”고 말했다.

근이영양증은 온 몸의 근육이 점차 약해지면서 사지마비를 동반하고 결국에는 호흡근육마저 마비돼 사망하게 되는 희귀 난치성 질환이다.

권오중은 “결과를 통보받고 죽고 싶은 심정밖에 없었다. 그래서 만약 우리 아이가 정상 판정이 된다면 제가 봉사활동을 하겠다고 항상 기도를 했다. 그런데 마지막 검사에서 정말 기적처럼 오진으로 판명됐다”고 전했다.

이후 다른 방송에도 출연한 그는 아들 혁준 군이 7살 시절 뇌에 문제가 있는 것이 확인되어 발달장애가 생겨 계속 아내와 함께 가정에 많은 시간을 투자했다고 밝혔다.

그가 촬영장에서도 남는 시간에 자주 기도를 하고 전도를 한다는 얘기가 나왔던 것도 사실 아들을 위해 매일같이 기도를 하기 때문이라고 한다.

드라마나 영화를 안 하는 기간, 혹은 하더라도 촬영이 없는 날은 아침부터 밤까지 아들의 등교, 하교, 목욕 등 아들에 대한 모든 관리를 하며, 또래친구가 적은 아들의 가장 친한 친구로서의 역할을 수행하는데 인생의 모든 정성을 쏟는다고 한다.

그리고 10여년 간 부모의 지극정성으로 아들이 초중고를 거쳐 성인의 나이가 될 때까지 무사히 성장하였다고 설명했다. 이수한 기자