배우 신동욱이 CRPS라는 희귀병을 딛고 대중 앞에 모습을 드러내기까지 무려 5년이 걸렸다. 그는 덤덤하게 자신의 이야기를 이어가며 오히려 사람들에게 희망을 역설했다.

(사진제공=JTBC)

지난 30일 방송된 JTBC '말하는대로'에서는 복합통증증후군(CRPS)을 앓고 있는 신동욱이 출연해 버스킹에 도전했다.

신동욱은 "CRPS 판정 후 '몸은 어떠냐'고 묻는 주위 사람들의 위로가 한 번 빠지면 헤어나올 수 없는 블랙홀처럼 느껴져 '인생 망쳤네'하는 슬픔이 저를 집어삼킬 것 같았다"며 5년을 은둔해야했던 이유를 밝혔다.

신동욱이 언급한 복합부위통증증후근(CRPS)은 외상 후 특정 부위에 발생하는 매우 드물게 발병하지만 만성적으로 지속하는 신경병성 통증으로 아직까지 완치법이 없는 상황이다. 원인도 밝혀지지 않은 희귀병으로 한국에만 환자가 2만여명으로 추정된다.

복합부위통증증후근(CRPS)의 증상은 화끈거리는 극심한 통증이며 그 외 증상들로는 피부의 과민성, 피부 색깔과 체온의 변화, 머리카락이나 손발톱 성장의 변화, 관절 경직도 증가, 근육 경련 및 위축, 통증 부위의 운동성 감소 등이 있다.

특히, 신동욱이 투명 중인 복합부위통증증후근(CRPS)의 원인으로는 대부분 팔이나 다리에 강력한 충격으로 인해 손상을 입은 후 발생하지만, 발목 염좌와 같은 크지 않은 손상으로도 발생될 수 있다. 복합부위통증증후근(CRPS)를 앓으면 바람이 불거나 피부에 옷깃이 살짝 스치기만 해도 칼에 베이거나 불에 타는 듯한 극심한 고통을 겪는다. 출산의 고통이 7단계, 칼로 난자당하고 살이 불에 타는 고통이 9단계라고 했을 때 CRPS 환자가 느끼는 고통은 10단계로 알려졌다.

복합부위통증증후근(CRPS)에 걸린 환자의 경우, 외상은 없어 장애인 등록도 불가능하고 의료보험 적용도 못 받아 이중고를 겪고 있다. 환자들은 상상 이상의 고통을 호소하며 차라리 팔과 다리를 자르는 게 났다며 자살을 시도하는 극단적 경우도 발생한다고 알려졌다.

확실한 치료법도 없는 상태다. 다만 증상에 따라 약물 치료 혹은 신경차단요법 등을 통해 통증을 완화시켜주거나 정신적 불안정이 동반될 수 있어 심리 치료를 병행하기도 한다.

이영실에디터