- BNK 부산은행·생명나눔실천 부산본부·국제신문 공동기획

지현승(가명·7세)군은 별 문제없이 자라다 8개월 때 영유아검진을 받고 발달지연이 있다는 소견을 들었다. 또래와 비교했을 때 앉기, 목가누기, 삼키기 등과 같은 발달이 약간 늦다고만 생각을 했었는데 검사를 해 보니 발달지연 및 뇌성마비 였다. 발달지연과 관련해 2019년 유전자 검사를 하니 GRIN2B 유전자 변이로 인한 발달지연임을 확인했다. 해당 유전자 이상은 희귀질환 및 산정특례제도 질환에도 해당되지 않아 현승 군의 의료비와 재활치료비 모두 가정에서 다 부담해야 할 상황이다.

현승 군은 장애전담 어린이집을 다니며 병원에서 주2회, 사설 센터에서 주 1회 작업·물리·연하(음식물 삼킴) 치료를 받는다. 현승 군의 어머니와 주치의는 과거 현승 군이재활치료를 일정기간(약2주) 중단했을 때 삼킴 기능과 몸을 지탱하는 힘이 많이 줄어들었던 것을 알게 됐다. 만약 재활치료를 중단하면 관련 기능이 확연하게 떨어지기에 지속적인 치료가 중요하다고 주치의가 강조했다. 현승 군이 어린이집에서 보내는 시간과 치료시간 외에는 어머니 또는 장애인활동보조인이 현승 군을 돌보고 있으나 현승 군의 어머니는 시간제 근로 등에 참여하기 위해 경제활동을 모색 중이라 도움이 필요하다. 현승 군의 상태 악화를 방지하기 위하여 꾸준히 받아야 할 재활치료 비용, 현승 군 형의 교육비 등의 경제적 부담을 덜어줄 손길이 절실하다.

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