오는 11월 21일 시행되는 '발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률'은 제정 과정에서 우여곡절이 많았다.

우선 '장애인복지법' '장애인차별금지법' '장애인활동지원법'이 있는데 왜 발달장애인법만 따로 만드느냐는 사회적 편견과 싸워야 했다. 발달장애인은 성인이 돼서도 다른 사람의 도움없이는 삶을 영위하기 어렵다. 말 그대로 '생애주기별 돌봄'이 필요한 사회적 약자 중 최약자이다. 여야 정치권은 발달장애인 부모들의 단식농성이 이어지자 19대 국회 제1호 법안으로 발달장애인 법률안을 상정했다.

지난달 19일 입법예고된 시행령·시행규칙은 ▷성년후견제 지정 ▷개인별 맞춤형 서비스 지원계획 수립 ▷행동발달증진센터의 설치·운영 ▷발달장애인지원센터 설치 ▷평생교육센터 운영을 담고 있다. 예전보다 진일보한 정책이지만 발달장애인 보호자들은 아직 불만이 많다. 강력하게 요구했던 국민기초생활법의 '부양의무제 폐지'가 수용되지 않았기 때문이다. 현재는 가족과 사실상 관계를 끊고 살아도 호적상 가족이 있으면 기초수급자가 될 수 없다. 균도 아빠 이진섭(51) 씨는 "2009년 10월 한 장애아동 부모는 자녀가 수급자가 될 수 있도록 스스로 목숨을 끊는 비극적인 선택을 했다"고 전했다. 또 "균도는 1급 장애인이고 혼자서는 배변도 못하는데 부모가 있다는 이유로 활동보조인의 도움을 한 달에 73시간, 하루로 치면 2.5시간밖에 받지 못한다"고 말했다.

발달장애인법이 시행돼도 넘어야 할 산이 많다. 부산시 이윤희 장애인자립지원팀장은 "평생교육센터는 복지부와 교육부가 운영 주체와 예산 분담에 대해 합의해야 한다. 발달장애인지원센터 설치는 국·시비 매칭사업인데 아직 그 비율이 정해지지 않아 내년 예산안에 반영을 못했다"고 말했다. 전국장애인부모연대는 지난달 열린 세미나에서 향후 과제로 ▷발달장애인의 범위 확대 △장애인 주간보호센터와 지원센터의 인력 배치 기준 강화 ▷성인 발달장애인의 재활서비스 확대를 꼽았다.