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난치병 환우에 새 생명을 <220> 베체트병 황아림 씨

희귀난치병으로 고통, 홀로 자녀 2명 양육

  • 국제신문
  • 김미주 기자
  •  |  입력 : 2020-03-29 19:54:58
  •  |  본지 21면
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- BNK 부산은행·생명나눔실천 부산본부·국제신문 공동기획

황아림(여·53·가명) 씨는 희귀 난치질환인 베체트병을 앓는다. 베체트병은 원인을 모르는 면역 반응에 의해 여러 장기에 폐쇄성 혈관염이 발생하는 만성 전신질환이다. 반복적으로 아프다 구강궤양, 외음부 궤양, 피부 병변 등을 일으킨다. 눈에 염증을 일으키면 시력을 잃을 수도 있어 꾸준한 치료가 필요하다. 황 씨는 2011년 유방암 수술을 받은 이후 항암 치료 후유증으로 류머티즘 내과 진료 후 베체트병 진단을 받았다. 통증이 심하면 발작 등의 경련이 있어 입원 치료와 물리 치료를 받아야 한다.

황 씨는 배우자의 사업 실패로 이사를 전전하다 2015년 이혼하며 경제 상황이 더욱 나빠졌다. 현재 황 씨는 홀로 자녀 2명을 양육하고 있다. 고등학교 1학년인 아들은 수학학원에 다니고 싶어 하지만 금전적인 지원이 어려워 무료 온라인 강의를 듣고 있으며, 중학교 1학년인 딸은 초록우산 어린이재단에서 지원받는 월 10만 원으로 미술 재료를 구입하고 있다. 담당 복지사는 “황 씨는 유방암 치료 이후 통증과 질병에 시달렸고 배우자의 사업 실패와 이혼 탓에 심리적으로도 불안한 생활을 지속했다”며 “두 자녀 양육을 위해 노력하고 본인의 치료에도 적극적인 의지를 보였다. 희귀 난치질환은 지속적인 치료가 필요한 만큼 도움의 손길을 부탁드린다”고 전했다.


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김미주 기자


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