- BNK 부산은행·생명나눔실천 부산본부·국제신문 공동기획

황상호(4세·가명) 군은 원인을 알 수 없는 희소병인 선천성 심장 기형을 앓고 있다.

방치하면 돌연사의 위험에 노출될 가능성이 크기 때문에 6개월에 한 번씩 대학병원에서 시술을 받아야 한다.

상호는 선생님 옆에서 떨어지지 않으려 하고 잠을 자다가도 곁에 사람이 있는지 확인하는 등 불안한 모습을 보인다.

또 표현할 수 있는 단어가 거의 없어 스스로 답답해하고 자신의 의도를 타인이 몰라주면 짜증을 내고 울음을 터트린다.

이에 최근 언어 발달 검사 결과 또래보다 발달 수준이 느린 것으로 나타났다. 상호의 어머니는 미혼모로, 상호에 대한 양육을 포기한 상태다. 기관에서 보호받는 상호에게 도움을 줄 다른 가족은 없다.

부산시와 어린이재단 등에서 받는 지원금 대부분은 심장병 치료비로 쓰인다. 회당 5만 원의 언어 치료비 역시 상호를 보호하는 기관에서 전액 부담하기에는 재정적으로 어려운 실정이다.

담당 복지사는 “처음에 상호는 동영상을 보여주지 않으면 밥을 먹지 않을 정도였지만 지금은 책을 읽어달라고 애교를 부리는 등 성격이 많이 밝아졌다”며 “아동의 발달 시기에 맞게 언어 치료를 받을 수 있도록 도움을 부탁드린다”고 말했다.

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김미주 기자 mjkim@kookje.co.kr