소아암 환자의 치료비는 얼마나 될까. 취재팀이 부산 경남지역 소아암 완치자 및 보호자 50명을 대상으로 조사한 결과 1인당 치료비는 평균 4959만원이었다. 4000만~7000만원 미만이 15명으로 가장 많았고 1억원 이상도 7명이나 됐다. '집 팔아서 병 고치는' 바람에 대부분 생계를 꾸려 나가는데 어려움을 겪고 있었다.

국내 암환자는 지난 1990년 5만여명이었으나 지난 2000년에는 8만4000여명으로 10년 사이 68%나 급증했다. 소아암의 경우 1999~2001년까지 새로 발생한 환자가 3396명에 달한다. 그러나 사회안전망이 제대로 갖춰지지 않은 탓에 치료비의 상당 부분을 가족들이 부담할 수밖에 없어 정신적·경제적 부담이란 이중고에 시달리고 있다.

한국백혈병소아암협회 부산지부 정회대 사무국장은 "발병 전에 암 보험에 가입한 가족이 별로 없다"면서 "먹고 살기에 바쁜 서민들에게 암 진단은 사형선고나 다를 바 없다"고 말했다.

일본의 경우 1970년대부터 소아암을 포함한 희귀·난치병에 대한 지원사업을 벌이기 시작했다. 일본 도쿄국립암센터 소아과 마키모토 아츠시 과장은 "18세 이전에 발생한 소아암의 경우 국가에서 치료비 전액을 지원한다. 외래 환자에게는 택시비까지 제공한다"고 설명했다. 다행히 우리 정부도 올해부터 희귀·난치성 질환자들의 부담을 덜어주기 위해 지난해보다 35종 늘어난 89종의 질환을 대상으로 의료비 지원을 확대하기로 했다. 지원대상자는 최저생계비의 300% 미만 가구의 환자로, 월소득(4인 가구) 기준으로 351만1266원 미만, 재산은 1억7720만3022원 미만 가구가 해당된다.