[진료실에서] 삶의 ‘끝자락’ 환자·보호자 덜 힘들도록…호스피스는 ‘함께 있는 것’

완화의료

이하영 동남권원자력의학원 완화의료팀·혈액종양내과 과장
| 입력 : 2026-01-26 18:37:10
| 본지 15면

- 두려움·외로움 덜어주는 ‘돌봄’
- ‘치료 포기 때 선택’ 부정적 인식
- 암 사망률 높은 부산에 더 필요
- 인식 개선·관련 시설 보완 과제

부산은 암 사망률이 비교적 높은 지역이다. 그럼에도 호스피스에 대한 인식은 여전히 부족하다. 관련 시설 역시 충분하지 않다. 이로 말미암아 많은 환자와 가족은 호스피스를 너무 늦게 만나거나, 아예 알지 못한 채 삶의 끝에 다다르기도 한다. 호스피스에 대해 여전히 부정적인 인식이 강하다는 점도 안타깝다.

동남권원자력의학원 완화의료팀의 이하영 과장(혈액종양내과 전문의)이 환자의 가족과 상담하고 있다. 동남권원자력의학원 제공

진료실에서 환자와 보호자를 만나며 분명해진 생각이 있다. 내가 생각하는 호스피스는 ‘함께 있어주는 것’이다.

치료의 목표가 병을 없애는 데서 삶의 질을 지키는 데로 옮겨가는 순간, 환자와 보호자는 전혀 다른 종류의 두려움과 마주하게 된다. 통증 자체도 힘들지만, 일상이 하나씩 무너져 갈지 모른다는 불안과 앞으로 무엇이 어떻게 될지 모른다는 막막함이 더해진다. 죽음을 앞둔 환자만 두려운 것이 아니다. 그 곁을 지키는 보호자 역시 같은 두려움과 외로움 속에 놓인다.

호스피스는 바로 이런 시기에 시작되는 돌봄이다. 죽음을 앞당기는 의료도 아니고, 치료를 포기하는 선택도 아니다. 남아 있는 시간을 덜 아프고, 덜 힘들게 버틸 수 있도록 돕는 일이다.

30대 여성 환자가 있었다. 처음 진단을 받을 당시 이미 병은 상당히 진행된 상태였고 수술은 불가능했다. 항암치료에도 불구하고 병은 빠르게 자랐다. 기대여명은 짧았다. 시간이 지나면서 통증은 점점 심해졌고 장 폐색이 발생해 입원하게 되었다. 그 시점에 호스피스에 등록했다. 이후 생명은 서서히 사그라져 갔다. 그 곁에는 늘 그의 어머니가 있었다. 어머니는 하루에도 여러 번 딸의 몸을 닦고 손과 발을 주무르며 머리를 쓰다듬었다. 말 없이 딸의 곁을 지켰다. 딸이 세상을 떠난 뒤, 어머니는 호스피스 팀에 고맙다는 말을 전했다. 너무 외롭고 무서웠는데, 함께 있어줘서 큰 힘이 되었다고 말했다. 그 말은 호스피스가 무엇인지 가장 분명하게 보여주는 순간이라고 할 수 있다. 죽음을 앞둔 환자뿐만 아니라 그 곁에 남아 있는 보호자 역시 얼마나 두렵고 외로운지 다시 한 번 실감하게 했다.

또 다른 환자는 60대 남자였다. 장 출혈이 반복되어 여러 차례 지혈술을 시행했지만, 언제 다시 출혈이 생길지 모르는 상태는 마치 폭탄을 품고 지내는 것과 같았다. 그는 자신의 상황을 쉽게 받아들이지 못했다. 갓 돌이 지난 손주의 사진을 보여주며 아이가 클 때까지는 살아야 한다고 말했다. 그러나 시간이 지나면서 점점 쇠약해졌고, 어느 날은 한참 동안 손을 붙잡고 울었다. 그는 너무 두렵다고 말했다. 그 말 앞에서 의료진이 해줄 수 있는 것은 많지 않았다. 다만, 곁에 앉아 손을 잡고 함께 있어주는 일만이 가능했다. 그 환자가 세상을 떠난 뒤 그의 아내는 트럭에 큰 나무 화분을 싣고 병원에 찾아왔다. 그리고 그 화분을 병원 로비에 두었다. 지금도 그 화분은 병원에서 정성스럽게 돌보고 있다. 떠난 사람을 대신해 남겨진 마음처럼, 말 없이 그 자리에 남아 있다.

호스피스는 결코 포기하는 것이 아니다. 죽음을 앞당기는 선택도 아니다. 부산은 암 사망률이 높은 지역이다. 그렇기에 호스피스에 대한 이해와 접근성은 더욱 중요하다. 호스피스는 삶의 끝이 아니라 삶의 마지막을 지키는 선택이다. 남아 있는 시간 동안 환자와 보호자 곁에 함께 있어주는 것이다.