작년까지 한 달에 한 번씩 섬유근통 연구회라는 모임을 만들어 교육도 하고 다른 과 선생님들을 초빙해서 설명도 듣고 했던 적이 있다. 물론 좀 더 자세한 설명이나 병의 인지를 높여 치료를 더 잘 해보자는 의미였지만 나의 속내를 보자면 짧은 진료 시간으로는 도저히 불가능한 병의 원인이나 경과, 어떠한 치료 방법들이 있는지에 대한 긴 설명 및 왜 잘 안 낫는 병인지, 그럼에도 불구하고 약을 왜 먹어야 하는 지에 대한 나름의 변명을 위한 자리였었다. 물론 정식으로 의뢰를 하지 않고도 다른 과 선생님께 여쭈어 볼 것이 있으면 이 기회를 빌어 실컷 여쭈어 보시라는 의미가 있기도 하였다.

어쨌든 결과는 비교적 성공이었다. 나중에 조사해 보니 교실에 참여한 분들의 순응도(약물이나 기타 치료에 대한 환자의 협조 및 반응. 즉 약을 거르지 않고 얼마나 잘 먹는가 하는 문제. 만성 질환의 경우 약물 순응도가 50%에도 미치지 못한다는 보고도 있다)가 높아져 내가 뭔가 사회적 지지를 잘 하였나, 동기 부여를 잘 하였나 하고 흐뭇해 하기도 하였다. 물론 교육의 힘도 있었겠지만 그 속을 보면 다른 환자들과의 의사 소통, 여러 가지 조언들이 더 큰 역할을 하였던 것 같다.

환자들은 다른 환자들의 상태에 관심이 많다. 한 달에 한 번씩 모여 앉은 자리에선 "나는 약 먹어도 아직 별로 호전이 없는데, 여전히 온 몸이 아프고 잠은 선잠이고…" 등의 의문 반, 동의 구함 반 정도의 질문을 던지신다. 반면 몸이 많이 나아진 분들은 " OO씨는 요즘 상태가 어떠세요?" 라는 등 다른 분을 걱정하는 마음과 다른 분에 비해 본인의 상태를 확인하고 안도하는 마음 등을 담아 질문을 하신다.

다른 이들에 대한 관심은 동병상련의 마음이 클 것이다. 환우회의 조직 이유도 그런 데 있다. 같은 처지의 사람들끼리 서로 돕고 힘내자는…. 질병에 도움되는 정보도 얻을 수 있고 병원 측에서 제공하는 교육의 기회도 더 많이 접할 수 있다. 물론 환자들 사이에서만 도는 정보는 잘못된 것들도 많다는 부작용이 있어 자문을 구할 전문인이 반드시 포함되어야 하지만.

내가 보는 류마티스 내과만 하더라도 꽤나 많은 환우회들이 있다. 류마티스 관절염 환우회인 펭귄회, 루프스 환우회인 루이사(루푸스를 이기는 사람들), 베체트병 환자들의 모임인 베체트 환우회, 쇼그렌 증후군 환자들의 모임인 한국쇼그렌증후군 환우회, 강직성 척추염 환자들의 강직성 척추염 환우회, 섬유근통증후군 만성피로증후군 환우회 등이 있으며 그 외에도 개인적으로 운영하는 사이트도 있는 것으로 안다.

최근 의학계에서 유행하는 것 중 하나가 '생활스타일 의학(lifestyle medicine)'이라는 용어이다. 우리가 흔히 접하는 환자들의 질병 대부분은 생활습관, 식습관, 적절한 운동 습관만 바꾸어 주어도 상당히 도움이 된다는 것이다. 환자를 치료하는 과정에서 그러한 관점에서 교육하고, 환자와 적절히 협상하고, 동기를 부여하는 것은 매우 중요할 것이나 사실 짧은 진료 시간이나 현재의 수가 체계에서는 어렵다. 환우회의 조직 및 왕성한 활동이 좋은 것은 이 때문이다.

여전히 많은 질환들은 근본적인 발병 원인도 모르고 통증과 싸워가며 고통을 주고 있다. 그러나 환자 스스로가 적극적으로 자신의 질병에 대해 더 알기를 원하며, 복지뿐 아니라 치료 및 재활, 장애 예방 방안 등에 대해 의사협회나 정부에 적극 협력을 요청하고 의사나 정부 역시 이러한 요구에 부응하여 환우회와 교류하고 적극적으로 협력한다면 힘든 병의 극복도, 높은 삶의 질도 얻을 수 있지 않을까.

이지현 메리놀병원 류마티스내과 과장