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난치병 환우에 새 생명을 <202> 뇌성마비 정혜원 양

다섯 살에도 운동·언어능력 1세 미만 수준

  • 국제신문
  • 최정현 기자
  •  |  입력 : 2019-06-11 19:00:49
  •  |  본지 20면
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- BNK 부산은행·생명나눔실천 부산본부·국제신문 공동기획

올해 만 다섯 살인 정혜원 양이 가진 운동기능은 ‘생후 9개월’ 수준이다. 언어 및 인지기능도 ‘생후 11개월’로 평가돼 모든 활동을 보호자에 의존하고 있다. 혜원이는 태어난 지 4개월이 되어도 옹알이와 뒤집기를 못했다. 생후 7개월째에 실시한 병원 검사에서 뇌성마비와 발달지연이라는 진단을 받았다. 혜원이는 이때부터 독립적 움직임을 가지기 위한 균형 운동과 보조기구 등을 사용한 걷기운동을 하고 있다. 언어·인지 치료뿐 아니라 음악·놀이치료도 병행하고 있다. 혜원이 엄마는 평일은 물론이고 토·일요일도 혜원이 치료를 위해 병원과 사설기관을 다니고 있다. 3개월에 한 번은 서울에 있는 병원까지 찾아야 한다.

세 살 위인 혜원이 언니는 뇌병변을 앓고 있다. 혜원이는 엄마를 보고 웃어주기도 하고 보조기를 이용해 짧은 거리지만 걸을 수 있지만, 언니는 평생 누워만 지내야 한다. 혜원이 언니는 호흡기를 달고 누워 있어서 재활치료조차 무리다. 혜원이 엄마가 집을 비울 때는 가정간호사 혹은 이모가 언니 치료와 육아를 돕고 있다. 혜원이 엄마와 아빠는 혜원이가 힘든 재활치료를 견뎌줘서 고맙고, 조금씩 나아지는 모습을 보면서 힘을 낸다. 혜원이 엄마는 혜원이와 혜원이 언니가 독립적인 일상생활을 할 정도로 회복된다면 여행, 공원 산책, 동물원 관람 등 함께하고 싶은 것이 많다고 한다. 하지만 혜원이네 경제적 형편을 생각하면 엄마의 소원이 이뤄질 수 있도록 계속해서 치료를 할 수 있을지 의문이다. 혜원이 아빠의 한 달 200만 원 남짓한 월급으로 치료비를 충당하기가 쉽지 않기 때문이다.

담당 사회복지사는 “혜원이와 혜원이 언니가 또래 아이들처럼 꿈을 키우며 자랄 수 있도록 하기 위해서는 주변의 도움이 절실하다”고 말했다.

▶후원 계좌=부산은행 040-01-035763-2 예금주 ㈔생명나눔실천 부산본부, 국민은행 115301-04-141525 예금주 ㈔생명나눔실천 부산본부 (051)853-0429
※부산은행 썸뱅크 정회원은 SUMPASS 서비스에서 QR코드(그림)를 스캔해 쉽고 간편하게 기부할 수 있다. 자세한 사항은 썸뱅크 금융센터(1800-0500)로 문의

최정현 기자


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