- 유방암환자 지원 단체로 출발
- “젊은 환자일수록 현실 더 냉혹
- 삶과 치료 균형 위한 정책 절실”

암을 겪은 개인의 삶은 결코 이전과 같을 수 없다. 오로지 ‘치료’에만 집중한 시간이 끝나고 다시 일상으로 돌아가려 할 때, 이들은 경력 단절과 생계 불안, 주위의 불편한 시선과 맞닥뜨리게 된다. 특히 사회적 지위가 안정적이지 않은 젊은 환자일수록 현실은 더 냉혹하다. 사단법인 ‘쉼표’는 이러한 치료 경험이 개인 삶의 조화를 무너뜨리지 않고 일상에 복귀할 수 있도록 돕고, 제도적 장치 를 마련하기 위해 활동하는 단체다.

서지연 쉼표 대표가 암 경험자를 위한 지원 제도 방향에 대해 설명하고 있다. 김종진 기자

쉼표를 설립한 암 경험자인 서지연 대표를 21일 만났다. 그는 일본에서 프리랜서 컨설팅 일을 하다가 유방암 2기 B라는 진단을 받으면서 암 경험자가 됐다. 수술 후 불안감을 떨치기 위해 관련 논문과 통계를 공부하기 시작했고, 치료 이후 애프터케어에 대한 관심으로 자연스럽게 이어졌다.

“우리나라는 암 치료로 인한 경력 단절 혹은 사회적 이탈에 관심이 제한적인데, 특히 젊은 층 암에 대한 제도가 없어요. 국가적 차원의 지원 시스템이 마련되도록 역할을 해야겠다고 마음먹었죠.”

처음엔 2018년 젊.유.애(젊은 유방암 애프터케어)라는 이름의 비영리민간단체로 시작했다.

“2030대는 인생의 중요한 출발점인데 이때 마주하는 질병의 부작용은 항암치료의 부작용보다 장기적이고 다양해요.” 젊.유.애에는 암 치료비 때문에 신용불량 처지에 놓인 환자, 결혼을 앞두고 시부모 반대에 부딪힌 환자, 재취업 후 암 치료 사실이 드러날까 봐 가발을 쓰고 다니는 환자 등 많은 이가 모여들었다. 서 대표는 가발이나 후원 용품을 지원하고, 복직 또는 재취업 시 중재 서비스도 제공했다.

그러다 지난해 11월 쉼표로 이름을 바꿨다. 유방암 여성 환자에 국한하지 않고 모든 암으로 영역을 확장하면서 새롭게 출발하기 위해서다. 여성가족부 승인도 받았다. 현재 전국적으로 젊은 암 경험자 및 비경험자 750여 명이 회원으로 가입했고, 기업인과 심리치료 전문가, 운동처방학과 교수, 정책전문가 등 애프터케어를 논의할 수 있는 전문가로 이사진을 구성했다. 연구과제와 공모사업을 제안·수행하면서 협력 기업과 비경험자 대상 인식 캠페인도 펼친다.

첫 번째 목표는 일·가정 양립이나 워라밸 관련 정책에 ‘치료’라는 개념을 적용하는 일이다. 또 관련 대학 과정을 마련해 전문가 양성 협의를 이끄는 것도 단기적 과제다. 그는 “일본은 후생노동성에서 보건과 일자리를 함께 다뤄 ‘삶과 치료의 균형’이라는 개념이 제도적으로 잘 갖춰져 있다. 우리도 경력단절여성 경제 활동 지원법 대상에 암 경험자를 포함시키는 등 관심을 기울여야 한다”고 강조했다.

장기적으론 맞춤형 애프터케어에 관한 글로벌 아젠다를 발굴하는 국제 NGO가 되는 것이다. 코로나19 여파로 오는 10월엔 애프터케어 관련 국내 포럼을 열고, 내년엔 다양한 국가의 전문가와 관련 NGO를 모아 국제 포럼으로 확대할 계획이다.

“의료 기술과 치료 방법은 상향평준화 되지만 애프터케어 서비스는 경제적 문화적 이유로 다양한 격차가 발생할 수 있습니다. 기준이 필요한 이유죠. 국제 포럼을 통해 각국 애프터케어 단체와 제휴를 맺고 지속해서 논의할 수 있는 협의체를 구성할 생각입니다.”

최승희 기자